투명한 나날들

아픈 시간들을 잊지 않기 위해 하루하루 글을 썼습니다. 어느 날은 가볍게, 어느 날은 칼로 새기 듯 꾹꾹 눌러 쓴 것들이 한데 모이니 투병기가 되었네요. 투병 에피소드와 그때마다 느낀 감정, 고마운 사람들에게 보내는 편지, 하고 싶은 이야기들이 한 권에 들어있습니다. 많은 사람들에게 따뜻한 책이 되길 바랍니다. 

시작하는 말

1부 | 내가 환자라니

열 여덟, 겨울. 기숙사에서 쓰러지다 / 전조 / 환자 타이틀을 달다 / <재빈 탐구생활> 혈액수치가 낮을 때 나타나는 증상 / 멍과 자반증 / 골수검사 / 먼 길 / <재빈 탐구생활> 재생불량성 빈혈 간단히 알아보기 / 출발선 / 난도질 / 실낱처럼 하잘 것 없는 / <재빈 탐구생활> 면역치료 / 직면 / 대학로 / 처치실 / 필요한 것: 신선한 피 세통 / 고열의 흔적 / 토끼혈청의 후폭풍 / 혈뇨 / 통 아이스크림 / 주스+전해질=? / 자동문 / 최후의 만찬 / 생일빵인가요 / 화장실이 눈물로 가득 찰 때 / 싸이폴 / 집으로 / 언젠가 / 그게 그러니까 어떻게 된 거냐면…1 / 그게 그러니까 어떻게 된 거냐면…2

2부 | 골수야 일 좀 해라

잘못된 경로입니다 / 낮이 없었으면 / 부작용 / ∞ / 철분과다 / <재빈 탐구생활> 철과잉증 / 엑스자이드 / 인생이 적성에 안 맞는 거 같아 / 미안해 / 주마등 / 적정선 / 일말의 기대 / 별똥별 / 오늘까지만 / 굴레 / 해탈 / <재빈 탐구생활> 조혈모세포이식의 종류 / 골수찾기

3부 | 골수이식에서 살아남기

1년 후의 수연아 / 충돌 / 시곗바늘이 차례로 내 목을 칠 때 / 공여자가 나타났다 / 말 한마디 / 애증의 난자 / 총 맞은 것처럼 / 응급실 / 이식준비1 / 이식준비2 / 다시 건강해질 거야 / 정상의 상징 / 고난의 전처치 / 히크만카테터 삽관 / 먼 여정 / 항암: 구토와의 전쟁 / 토끼혈청 거부반응 - 두드러기 / 토끼혈청 / 드디어 이식일 / 차가운 물 / 눈물의 미역국 / 분신술 / 문이 열리네요 / 편지 / 진저리 / 샤워 / 백혈구 / 재생 / 삼시세끼 / 마그네슘 / 배선실 죽돌이 / 상승세 / 백혈구촉진제의 습격 / 고마운 간호사선생님들 / 퇴원 / 히크만 대소동 / 신생아 / 안녕, 히크만 / 돌아가다

4부 | 다시 꽃 피는 봄이 오면

숙주반응 / 나의 봄은 옅은 초록 / 날 것 / B에서 AB / 성년의 날 / 홀연히 / 욕심 / 가발 / 순간의 집합 / 감사합니다 / 일상과 비일상 / 근육통 / 내 병은 희귀난치병인데 / 정민이 /

아빠 / 지켜주세요 / 보호자침대 / 새벽의 수연 / 고통의 수치 / 작은 대야가 미치는 영향 / 보호자들 / 부끄러움 / 수면* / 허망 / 후회 / 휴식도 해야 할 일 / 비교와 전이 / 가능성 / 예방접종 / 이식 후 안정을 찾는 데에 도움이 된 것들 / 사과나무 / 클림트의 키스 / 기대와 실망 / 내적방황 / 염증투어 / 순간이 영원처럼 / 오렌지주스 / 타인을 마주하는 일 / 우울 / 요즘은 어때 / 무기력 털어내기1 / 무기력 털어내기2 / 과거가 현재를 / 그때 그 롯데월드 / 그럼에도 불구하고 / 기억해 / 공여자 / 바늘자국과 토끼 / 헌혈증 / 다시 꽃 피는 봄이 오면 / 그루터기 / 17년 11월 5일, 다섯 살 되다

작가의 말

SNS

Thanks to 

1년 후의 수연아

밤마다 눈물짓고 불투명한 미래를 두려워하고

그러나 한편으로는 희미한 희망이 드는 이 시간들 있잖아,

긴 한숨 끝에 그래도 괜찮다 토닥이며

잠들지 못하는 새벽에 억지로 눈을 붙이고

아침이 올 때까지 뒤척이는 이 시간들 말이야.

1년 후에 지금을 되돌아보며 ‘그래도 저런 시간들이 있었기에 지금의 내가 있을 수 있다.’고 말한다면 정말 좋겠다. 1년 후에 웃으며 이 글을 보고 있을 나를 위해 오늘의 내가 기꺼이 애끓는 밤을 보낸다.

-107쪽

오랜 투병을 끝낸 나에게 주는 선물이자 졸업장의 의미를 가져요. 또 같은 병이거나 비슷한 병을 앓고 있는 환우와 그 가족들에게 힘이 되길 바랐습니다.

언제든 삶이 나를 지치게 하고 무력해질 때 다시 책장에서 꺼내어 힘이 되기를, 그래서 마음 한 켠이 따뜻해지길 바라요.